Jeg har cerebral parece

Jeg har cerebral parece
Jeg har cerebral parece blir en utfordring..vi trenger rullestol nå overalt,elektriske snart også i bilen..ting må tilrettelegges hele tiden nå å søkes om..blir en litt annerledes jul i år hjemme hos mamma og pappa..rullestolen, bleieskift, mat..mye tid på sofaen når blir sliten der legges jeg mye pga dårlig plass til rullestolen inntil de flytter til påske..da blir stolen tatt i bruk hele tiden så jeg også kan bevege meg med stolen inni huset å føle jeg er hjemme uten spørre om hjelp å løft av forflytning hit å dit heeele tiden..blir bra for oss alle selvom de må jo hjelpe meg like mye..men jeg kan få sitte i stolen bevege meg både ute å inne vil bli en fin følelse..å lette på ting for oss alle i familien..
Julen blir nok en fin tid dette året uansett vi skal gjøre det beste ut av det selvom blir mye julefilmer..

I leiligheten min begynner også diverse behov endre seg,trenger større bad osv..vi vil prøve søke på en ny elektrisk rullestol en ers stol stol med stå funksjon så jeg kan delta mer i hverdagen..begynner også få problem med språk så må vurderes pictogram sånn jeg kan peke på med kort med bilder på kommunikasjon er så viktig..å vi vil søke på forflytnings hjelpemiddel forflyttes fra rullestolen å over til seng,bad osv ja overalt inne hvor rullestolen ikke kommer til..klarer ikke gå mer,vanskelig bare å skulle støtte meg opp når ikke har balanse å gå funksjon..håper dette ordner seg,så kan føle en lettere hverdag et hjelpemiddel er så viktig..for at hjemmet fortsatt skal føles som et hjem..

Sykehus opphold eller trenings opphold
Sykehus opphold blir det også en del av begynner bli ganske sliten av cpn utfordringer igjen..for meg hjelper desverre ikke et trenings opphold er ikke så lett få det til med så dårlig funksjoner pluss cp å spasmer..mye som gjør at jeg ikke kan gå mer,ble operert i 2014 noe gikk galt vi skulle bare bytte pumpe,ingen skal klandres for sitter i rullestol i dag å at min cerebral parece har utviklet seg..alle gangene vi har prøvd opp med prekestol men nei det har gang på gang gitt dårlig resultat..alle er vi forskjellige med forskjellige behov innen å bo,klare seg selv,trening..å måter å bli bedre på..beste måten hjelpe oss på gjennom hvis jeg kommer inn på habilitering blir ikke trening,men hvordan leve med rullestol å hva trenger hun av hjelpemidler osv..

Sette pris på
Sette pris på de små ting,vise glede selvom jeg skulle ønske jeg kunne gå jeg å..jeg må bli flinkere til akseptere sykdommen,rullestolen,hjelpemidler.
Sett pris på de små ting i hverdagen..pictogram vil også absolutt bli til stor hjelp for oss nå selvom har igjen noe språk er det vanskelig utrykke hva jeg ønsker å trenger,vil lette hverdagen min sammen med alt det andre..ble mye å lese nå håper noe fra min historie kan være til hjelp for andre..

Et minne

Et minne dukket opp
To år siden vi startet utredning på riksen igjen..med prøver,utredninger osv..to dager ble til en uke..mye prøving å tolmodighet, smerte..opp i prekestol igjen å igjen..takk for all hjelp,det har ikke gått den veien vi håpet..rullestolbruker sånn ble det tilslutt men jeg har prøvd å prøvd,kjempet kamper så tøffe,pappa var innom annenhver dag husker det også den gang ble snakket om vi vet ikke hvor lenge hun kan gå osv..var tøff beskjed den gangen er vanskelig akseptere fortsatt rullestolbruker..men takk for all hjelp,å hjelp dere fortsatt gir..kampene jeg kjemper fortsatt..minnene som dukker opp om fortsett kampen selvom fra rullestolen..❤️

Desember måneden

Desember måned julemåneden
Desember blir en tøff måned i år..selvom advendt, juletid, julegaver, tiden med julegave handel baking..som alt annet men noe er litt annerledes for meg..

Ting er ikke som før..går hardt inn på oss alle blir ikke en helt vanlig jul, pleie må komme først, mating, bleieskift, rullestolbruker..alt er forandret, språk å forflytnings problem (ser må vi også få inn hjelpemidler i gang)viktig begynne siden vi merker frustrasjon over tapet av funksjoner påvirker meg i stor grad..så dette blir både en spesiell måned å jul..mye mye som ikke blir som før å tøft være søster å datter å må ha hjelp til det meste..

Hjemme julen hos mamma og pappa i år blir mest være oss tre å bli vant til sykdommen har utviklet seg..men vi skal få en fin jul vi også selvom rullestolbruker..sterke ord..fra ei jente med cerebral parece..

Advendtstid

Advendt
En koselig tid men også samtidig tøffe stunder for oss i år..mye vi må sette oss inn i..å nå har vi også fått rullestolen på heltid vi skal bli vant til er med oss over alt..nå i dag er jeg veldig spastisk,da må vi bare ta det i mitt tempo..

Gleder meg til jul
Gleder meg til jul men blir jo litt annerledes, det blir bleier, mating, spasmeanfall, rullestol, spasme medisiner, nye ting vi nå bare må akseptere..midt oppi dette skal vi fungere som en familie..å glede meg til jul se på Disney filmer, slappe av på sofaen, julegavene er ferdig..er så mye vi må sette oss inn i ikke bare jeg, mamma og pappa å bror..julaften blir det bare oss fire i år, kanskje greit få tatt ting i mitt å vårt..

Romjulen
Romjulen sa du..da skal jeg slappe av i kosedressen på sofaen å i rullestolen å ta en dag om gangen..

Hjem til familien i julen❤️

Tur til rikshospitalet

Riksen turen
I morgen blir det en tur til riksen,påfyll av min baclofen pumpe..medisin å spasme vurdering må vi også ta av og til..har blitt veldig spastisk i det siste..noe man ikke kan styre selv dette er en del av min cerebral parese..å ikke ha gangfunksjon mer skaper både usikkerhet å frustrasjon for meg å familien..det var ikke sånn det skulle bli..dette er også noe vi må snakke om på riksen i morgen hvordan takle sykdommen..hvordan er det være mamma og pappa å bror..

Vi visste ikke noe om spasmer når vi begynte å få tett oppfølging for ca ti år siden,da fikk jeg også en beskjed du trenger baclofen pumpe(en pumpe i magen som gir spasme medisin) alt var nytt, hvordan virket den,kontroller å til tider innleggelser hvis måtte følges ekstra opp kunne jeg være der fra en til to uker,kjempet meg alltid tilbake med en prekestol små men harde treningsøkter for min kropp kunne bare være små skritt..
Nå har vi besluttet rullestol er best for meg vi har kjempet opp igjen å opp igjen men nå er det ikke mulig..

Alt vi nå må sette oss inn i
Bruk av rullestol på heltid..heldighvis er vi godt vant til rullestolen å hjelpemidler men er alltid spesielt når du plutselig trenger alt for at jeg skal klare fungere,som vi snakket litt om i går hvilke tiltak kan gjøres nå fremover..

Hvordan takle på best mulig måte rullestolen må være der..prøvde ikke vise de i går at ikke hadde det så bra,vet jeg burde si hvordan jeg har det..men hvordan gjør du det når du vet du har blitt rullestolbruker på heltid å nå til å med trenger enda bedre rullestol å tilrettelagt bolig,hva gjør man da..hvordan kan man bare sette seg inn i en sånn situasjon å må akseptere..

I januar blir det
I januar blir det mye som skjer vi skal på spasme klinikken for botox..vi skal til nevrologisk poliklinikk på Lillehammer for å snakke om min sykdom å utviklingen som desverre ikke går så bra..hvordan akseptere rullestolen både jeg å familien nå blir det lett mye fortvilelse blant oss,men vi vet jo ikke hva vi har i vente plutselig skal en elektrisk rullestol også inn i huset til mamma å pappa når jeg besøker de pluss meg..

Spørsmålene er mange..vi bor på hvert vårt sted men vi skal jo være en familie..håper vi får snakket ut der er nok bare redselen å hvorfor skjule den når jeg har blitt dårligere de siste årene..
Jeg er jo også født i uke 24 å da er det mye vi må nå bare akseptere ingen kunne vite jeg skulle bli så dårlig..å handler også om at jeg skal lære meg sånn ble det der er rullestolen vi vet det blir tøft men dette klarer du..rullestolen er din nå..
Nå vet dere litt om hvordan det er å være oss..deler vår historie håper den kan hjelpe andre i samme situasjon..

Et minne

Et minne dukket opp for to år siden
Fra tiden lå ganske dårlig på riksen kjempet kampen mot spasmer å smerter,kampene opp igjen å opp igjen med prekestolen den gangen trodde vi det var det riktige, bleier, måtte mates mye å akseptere for ei jente i 20 årene..ordene hva skal vi gjøre,tidsspørsmålet om hvor lenge jeg kunne gå å stå..

Allerede da å fulgte jo rullestolen meg men fungerte greit i en manuell stol nå er det elektriske stoler både ute å inne på heltid..men vi prøvde å desverre men sånn skjer..jeg må lære akseptere situasjonen fått beskjed om..riksen gjør en kjempe jobb selvom rullestolen å meg..

Kino tur

Kino tur..
Ut med ute stolen bare byttet rullestol nedi garasjen..på vei til kinoen små kaldt..når kom til kinoen var det å kjøre inn stolen å meg i trappe heisen som skulle ta meg med opp å ned igjen,veldig fint så også vi i rullestol kommer på kino..så en animasjon film den var bra..prøver å komme meg ut de kveldene jeg kan..på vei hjem bytte stol i garasjen igjen å komme meg hjem..da var det godt bli satt i innerullestolen..avhengig av hjelp for å få hverdagen til å fungere..litt fra min hverdag..

Stines hverdag
Stines hverdag kan handle om så mye,i det ene øyeblikket kan jeg kjempe kamper mot kroppen i det andre være litt ute men det har begrenset seg siste året..kampene fortsetter lov å være sliten..stahet å ståpå vilje..

Hjelpemidler
Hjelpemidler er vi så avhengig av nå at ergoterapeut kommer neste uke for å vurdere behovene mine igjen..trenger bare mer å mer det kan man se tydelig..vi håper håper en søknad om stå rullestol hadde gått i boks nå etter et år med søknader hit å dit..trenger virkelig så kan lette på hverdagen..

Et minne

Et minne dukket opp i minnene mine
To år siden var jeg igjen klar for en ny innleggelse på riksen..det var meningen jeg bare skulle bli to til tre dager men som fort ble til mer..vi måtte stabilisere baclofen pumpa å spasmene mine som skjer noen ganger..dette ble en lang krevende prosess for oss alle jeg lå i senga hjelpeløs å trengte hjelp til alt,vi burde kanskje sett tegnene før men da vi begynte skjønne her er det noe mer å bare et spørsmål om hvor lenge jeg ville klare å gå å stå..

Husker jeg gikk i gangene med prekestol å hjelp..men lite fremgang vi måtte innse rullestol var best..riksen gjør en fantastisk jobb de vet hva de gjør,er som mitt andre hjem vi burde kanskje sett tegnene før men det er ikke så lett..

Det viktigste er at alle rundt meg fortsetter jobbe for jeg skal ha det bra selv om sitter i rullestol i dag..

Å bli kjent med meg

Du blir kjent med meg gjennom en blogg.. ord.. opplevelser.. håper noen ting kan være til nytte.. selvom jeg gradvis blir dårligere gjør jeg det beste ut av det.. skriver mye.. til tider.. men føler sånn dere kan vite hvem jeg er..

Hverdagen min er annerledes.. men sånn er det.. gjør mitt beste hver dag.. man blir kjent med meg på både godt å vondt.. når jeg startet denne gruppa tenkte jeg hmm kan det være noe for meg.. vil andre syns det er interessant

Å følge Stines hverdag.. hverdagen til jenta i rullestol med cerebral parece.. håper det er inntetsant å følge en sånn hverdag.. noen ganger gir jeg av vonde ting.. men sånn er det.. tøft skrive til tider.. hvordan ting har blitt.. så kommer all gleden i hverdagen takknemligheten for jeg får være meg..

Takk til alle følgere for all støtte.. gode ord..

Ønsker dere en fin dag.. velkommen til å bli flere i gruppa..❤️

Dagene

Noen dager
Noen dager blir man bare så sliten..på meg skal det jo ikke så mye til lenger..vi ser dag for dag at behovet for rullestol inne som ute..er egentlig bare sliten noen dager blir de kampene om å klare seg å behovet for hjelp å at ikke alle kampene går å kjempe selvom man prøver å holde ut,handler ikke om at jeg ikke har ståpå viljen lenger..elektrisk rullestolen ja..vet det men allikevel før kunne jeg klare meg i en manuell men sånn er det ikke lenger dessverre..så handler om å godta situasjonen i dag ikke sånn det var..

Må bare innse
Må bare innse sykdommen den er der den blir dessverre ikke bedre..nei alle dager er ikke like..men noen ganger må man faktisk bare godta sykdommen man har..vi ser jeg er sterkt rammet av cerebral parece å at det leger å nevrologer snakker med oss fremover er viktig..å følge det de sier å at stolen blir det viktig punktet..den du skal sitte i hver dag resten av livet..

Noen ganger er det lov
Noen ganger er det også lov å bli litt lei rullestolen som da står der når du legger deg å står der når du våkner igjen..du vet jo den de siste årene å årene fremover bare må følge deg mer å mer for hver dag som ja resten av livet ingen vits i skjule det mer..bilde et sommerminne..