hits

Sommer

Sommer.. mye sliten i år.. ikke så mye jeg orker.. vi så det bare på båturen blant annet.. men jeg gjennomførte den.. spasme anfall.. sikling.. sittestilling.. i rullestol.. rullestol i bil må snart vurderes klarer bare så vidt å sitte vanlig lenger..

Kontrollen i juli vil ha mye å si for oss nå å må følges opp litt mer enn en gang i året.. prøver å prøver.. håper vi kan finne små løsninger som smekker.. tut kopper.. enkle løsninger vi kan bruke under mine sterkeste spasme anfall..

Gjøre det beste beste ut av situasjonen å ikke hva andre tenker.. vondt være så syk av cp diagnosen.. så bedre med litt løsninger trenger små enkle løsninger for å få det bedre nå.. vet det blir som en stor baby.. men hva er best når blir sykere.. gleden er å finne løsninger i hverdagen.. små som store..❤

En ny hverdag

Hverdagen.. vet aldri når et spasme anfall kommer.. de har utviklet til at jeg blir delvis eller mye borte.. må holdes oppe.. tørke sikkel.. passes på hele tiden.. tiden er uviss fremover.. mange ubesvarte spørsmål.. pleietrengende.. en cp diagnose som blir verre.. spørsmålet blir hva har skjedd siden kontrollen hos nevrologen i oktober i fjor.. gått kraftig nedover.. å sånn anfallene har blitt..

Jeg må bare forbrede meg.. sånn blir det å er det.. lå jo helt urørlig i senga.. å torsdag måtte jeg støttes opp i rullestolen for ikke å falle ut.. sikkel.. spasmer.. lite kommunikasjon.. ja der satt vi i kø på vei ut av båten.. heldigvis på vei hjem.. mye vi må forbrede oss på å akseptere på neste time.. livet er sårt til tider..❤

Depresjon

Depresjon.. å gå inn i når det skjer.. kan ingen styre.. ingenting som frister av mat eller materielle ting.. sånn er det bare.. jeg velger å være åpen om det hver dag kan ikke være en solskinnsdag.. går heldigvis på medisiner.. de kommer vi fortsatt til å trenge.. kan ikke noe for det glad.. trist.. deppa.. sånn går dagen nå opp å ned.. prøver å gjøre noe med det.. men når man også bare blir sykere av cp diagnosen å har flere uforklarlig å ubehagelig anfall i uka.. så blir det sånn..

Takknemlig for så mye.. men vondt på samme tid livet med cp diagnosen som bare blir verre.. da blir dagene tøffe.. mer hjelp å hjelpemidler sånn er det.. livet med cp.. prøver å takle det å være lykkelig.. men anfallene er tøffe å følelsen av å gå å vente på svar..❤🙈

Fortsatt meg

Hva skal jeg gjøre.. må gjøre det beste ut av situasjonen.

Økende spasmer..

Spise problem..

Spasme anfall på å av..

Økende sikling.. problemer med å sitte utenom rullestolen..

Må holdes å støttes mer å mer både under forflyttning å sitte.. selvom vi har meg i rullestolen..

Vi må også snart vurdere en smekke.. ja høres kanskje barnslig ut.. men ikke godt sikle ut klær å ting å må tørke i et sett heller..

Nå handler alt om å tilpasse seg etter sykdommen.. ikke sånn det burde vært..

Husk jeg er Stine for det jenta med humøret, gleden å smilet.. å viljen til å ikke gi opp.. ❤

Hjemme igjen

Hjemme igjen etter en fin Kiel tur.. kjøpte meg ikke noe.. litt annet å bruke penger på om dagen men godt å komme litt bort fra hverdagen.. i dag hadde vi et nytt spasme anfall på morgen etter jeg var satt i rullestolen.. å vi satt å ventet på å gå av båten etterhvert.. kunne knapt kommunisere med pappa.. var slapp.. han måtte støtte opp kroppen min.. justertbart mage belte ser ikke ut til å være nok mer.. begynte også sikle mye.. å vanskelig oppnå kontakt en stund..

Glad vi snart skal på kontroll på Rikshospitalet om en ukes tid.. begynner haste om dette utvikles fortere.. så vi er spent på om dette er en del av min cp diagnose ser veldig sånn ut.. blir også veldig spastisk.. andre anfallet på fire dager.. det å må holdes oppe å sikler.. ganske tøft innse for meg også at må ha mer tilpassninger men hva får vi gjort annet enn å gjøre det beste ut av det..

Tydelig også manuell stol ikke holder så lenge på lang turer lenger.. må da bli komfor stolen eller den elektriske rullestolen sånn er det.. alt må vurderes nøye på utredningen å til høsten.. enda så tungt det er å innse.. bedre å få et svar på sånn er det..

Har fra tidligere baclofen pumpe mot spasmer..

Hadde knapp i magen i tre år.. måttet fjernes i fjor pga medisinske årsaker..

Næring er fortsatte store utfordringer i hverdagen..

Ellers hadde vi en veldig fin tur.. heldigvis vet familien sånn greit hvordan de skal takle anfallene.. uavhengig av meg.. heldigvis får jeg si.. da blir jeg mindre redd selv også.. selvom situasjon med måtte støttes å holdes oppe i rullestolen selvom belte å store mengder sikling.. Vi brydde oss ikke å måtte gjøre det beste ut av det.. selvom ja mange måtte se det der sitt det ei jente i rullestol å må ha hjelp til det meste.. skammer meg ikke.. viktig få hjelp når det skjer.. å håper vi får et svar snart.❤

Tur del 2

Kiel tur🙂

Litt bilder fra turen til Kiel.. nå på vei hjem.. vært en fin tur.. men vi merker jeg blir sykere.. orker ikke sitte like lenge i rullestolen.. må legges oftere for hvile.. mer hjelp til ting.. kraftig økning i spasmer.. men gjort det beste ut av turen..❤

Tur del 1

Fint på Kiel tur.. men vi merker stor forskjell hvor viktig rullestol har blitt i hverdagen.. helt avhengig av den i hverdagen.. uansett hva jeg skal.. lite jeg desverre klarer uten lenger.. manuell på korte turer går greit.. men helst den elektriske rullestolen..

Rullestol har blitt hverdagen min mer å mer hvis jeg skal kunne fungere oppe.. spasmene har kommet mer å mer de å.. vi gjør det beste ut av turen.. men vi får kun vekslet mellom rullestol å seng.. for sliten til stå eller gå litt lenger.. sånn er det.. men fin tur selvom blitt sykere å mer avhengig av hjelpemidler å hjelp.. var en dag tidligere i uka hvor gikk med støtte ble alt for mye.. selvom ikke langt.. rullestolen må bare bli mer å mer av meg..

Etter spasme anfallet som skremte oss søndag.. har vi lært en lekse på opptrening er umulig.. handler ikke om ikke orker eller vil.. må lytte til kroppen min.. har en fin tur selvom rullestol hundre prosent å jeg er ikke lat.. får vi et anfall til må hjelp tilkalles.. vi må være på vakt.. fin ferie skal det bli uansett.❤

Ut på tur

Kiel tur.. blir spennende.. har ikke vært så mye på båtturer før.. må være forbredt på tidlig opp noen morgener.. men det får vel gå bra.. håper bare ikke vi får noen så sterke spasme anfall som på søndag men da må man bare få hjelp.. tenk å ligge å plutselig ikke kunne kommunisere når du f eks er sulten eller tørst osv.. kjenner alt i kroppen bare svikter..

Men jeg tar sjansen å reiser må bare ta ting som de kommer.. blir manuell rullestol på turen lettest å ha med seg.. men vi ser ann situasjon.. så får jeg da heller ta den elektriske rullestolen på tur neste år hvis dette blir veldig vanskelig..

Bil.. å få meg til å sitte i et bilsete er snart umulig.. rullestol fast i bilen hvor jeg blir sittende hele tiden må snart vurderes på det sterkeste.. når å få meg inn å ut av bilen nå i dag gir store utfordringer å smerter.. så håpe på god hjelp på dette området til høsten.. har jo heis å div nødvendig så vi mangler da bare et spesielt belte til rullestolen for å kunne sitte i bil.. heldigvis er det andre i boks.. ❤

Spasmer

Et spasme anfall.. hvorfor kommer de.. hva skjer.. i går opplevde vi et anfall vi ikke har sett på meg på lenge.. lå i senga på morgen.. måtte ligge halve dagen.. klarte ikke røre meg mye ble bare spasmer å smerter å vi hadde kommunikasjons problemer.. jeg kunne plutselig ikke formidle noe.. orket bare ligge kom bare noen få lyder fra meg nå å da.. dette var virkelig skremmende opplevelse for oss.. glad vi skal på Rikshospitalet en dag for oppfølging rundt min cp diagnose..

Etter i går må vi følge med å innse cp diagnosen har blitt verre.. vi må bare gjøre det beste ut av det.. fikk meg gradvis litt stabil igjen utover dagen i går.. men utrolig skremmende for både meg å de pårørende.. at jeg gradvis blir verre må tas veldig alvorlig fremover.. ❤

Vanskelig å smile midt oppi alt.. men jeg prøver..

Angst

Angst.. ingen kan se deg eller hvor vondt du gjør til tider.. sånn som nå.. ligger sammenkrøllet i senga med dyna rundt meg.. tårene renner.. kroppen skjelver.. føles som ingen kontroll.. medisiner.. holder meg stort sett stabil.. men noen ekstra angst anfall innimellom.. mange kan si er ikke noe tenke på.. for meg kan en liten ting bli stor.. uavhengig av hva som skjer i hverdagen.. en vond natt.. ligger fortsatt i senga.. føler må holde meg sterk.. ikke vise det til noen..

Livet med angst..❤

Starte dagen

Starte dagen.. blitt en utfordring.. blitt mye dårligere siste uka.. noe vi håper få svar på etterhvert.. blir spastisk å svimmel.. kreftene i kroppen svekkes mer å mer.. den elektriske rullestolen som er best å ha meg i for tiden.. blir lite forflytning uten den.. håper vi på kontroller i juli får litt mer svar på hva som skjer.. motorikk.. alt forsvinner gradvis selvom jeg prøver alt jeg kan.. spastisk i hele kroppen.. avhengig av hjelp..

Operasjon gikk greit.. men tiden etterpå har blitt verre.. vi vet vel dette bare gradvis blir verre.. når spasmer å motorikken bare forsvinner uten forvarsel.. beina må ofte stabiliseres.. må ha mage belte på i stolen hele tiden for å holde meg oppreist.. bilturer er også slitsomt når begynner bli vanskelig sitte vanlig.. vi ser mer å mer som må justeres på til høsten.. selvom vi skulle ønske nei.. har heldigvis forståelsefull familie selvom vondt for de å se dette.. ❤

Spasmer

Ikke bli spasme fri.. hva skjer med kroppen.. hvorfor.. i går når skulle opp av senga på morgen fikk jeg et så kraftig anfall at tok en time komme meg ut av senga.. ble spastisk å svimmel.. hva det kom av vet vi ikke.. tydelig mye spasmer om dagen vrir meg både i seng å rullestol.. beina begynner gå utover til sidene.. litt skummelt pga hjulene på stolene å beina kommer under..

Spasmene har tydelig forandret seg.. vi kjenner meg ikke igjen.. å buken etter knappen er fortsatt ikke bra.. vi vet egentlig pr nå lite.. blir nok en kontroll hos lege hvis dette fortsetter utover uka å helga.. for hva skjer?? Vi vet jo min cp er svak å bare blir verre.. men dette er en ubehagelig situasjon for oss alle..

I dag

Spasmefri..?? Nei det blir jeg desverre ikke.. ganske tøffe dager.. må lære leve med.. spastiske spastiske dager.. senga.. senga.. vil egentlig ikke..

Vi har ikke så mye valg.. nå som sliter med spasmer bare jeg skal sitte, ligge, gå å stå..står valget mellom manuell rullestol eller elektrisk rullestol til turen.. veldig veldig spastisk.. vi kjenner ikke oss helt igjen i situasjon.. spasmer veldig mye på å av å i store smerter.. må ha mye hjelp å bruke rullestol inne som ute..

Kroppen svekkes gradvis uten at vi helt vet hva som skjer.. men tydelig cp diagnosen det kommer av.. motorikken.. spasmene.. tingene som svekkes ufrivillig.. mer å mer.. til tider tøffe tøffe dager å netter..spastisk..

Natt.. spastisk

Søvn.. senga.. natt.. blir dårlig med søvn når spasme anfallene kommer så tett.. å ha en så spastisk kropp.. utfordringer dag som natt bare nå ligger jeg i et anfall.. mye jeg har måtte forandre på i det siste.. må være mer inne når de andre er ute.. savnet av mer hverdag er stort.. men jeg må gjøre det beste ut av det jeg har.. trenger mye hjelp.❤

Stines hverdag

Stines hverdag.. den føles annerledes mer jeg må ta hensyn til.. cpn er en stor utfordring.. med utfordrende spasmer.. opptrening til høsten sa du? Det ser dårlig ut.. å ikke fordi jeg er lat.. men fordi det er ikke mulig.. veien blir for lang.. har nå spasmer 24/7 blir sliten..

Senga å rullestolen som er det beste om dagen nå.. sånn er det.. treningen til høsten blir nok bare holde bevegelighet i musklene med å tøye.. jeg klarer faktisk ikke mer nå.. ikke si jeg bare gir opp eller ikke har prøvd.. spasmene gjør hverdagen vanskelig.. viktigste er vel smilet oppi alt..

Elektrisk rullestol er best å bruke.. den manuelle begynner jeg falle ut av med hele kroppen.. klarer ikke sitte.. vet kroppen er svak men sånn er det.. prøver å prøver hver dag..

Neste uke skal vi på Kiel tur som vil bli både koselig å by på nye utfordringer.. må ha hjelp til det meste.. forflyttning osv.. dette begynner bli tungt for de pårørende hvertfall med spasmer i tilegg.. vi håper selvfølgelig på manuell rullestol på turen.. men sånn ting er nå det spørs siden ikke kan sitte lenge om gangen uten problemer..

Må snart vurdere sitte i rullestol i bilen.. hva skal vi gjøre?? Vit at jeg prøver å prøver.. å ikke kunne bevege meg mye mer.. ligger mye i senga.. utrolig tøft.. men hva får vi gjort.. må takle det.. smile.. være glad.. men vi har også en sorg som familie å se det går nedover å nedover.. spasmer å spastiske feil stillinger vi ikke får rettet opp.. tøffe ord å høre.. men er sannheten kroppen er for svak.. en del av å ha cp.❤

Hverdagen min

Sommer.. får vært ute på noen turer hvis ikke spasmene er for kraftig.. hva skjer med kroppen.. spørsmålene er mange.. etter operasjonen har jeg måtte ta enda mer hensyn til ting.. blitt enda svakere.. den er velykket det jeg må være glad for.. oppi alt.. utfordringer..

Ny situasjon for meg å de pårørende å se ting bare blir verre.. ganske tøft være far, mor å bror til meg nå.. klart de er glad i meg.. men hvem ønsker se det desverre bare går nedover.. jeg er jo fortsatt en del av familien.. vi må takle det så godt vi kan..❤

En annerledes hverdag

Alt kan se så fint ut.. bak smilet å fasaden.. det å holde ut å være sterk.. det er ikke lett.. spasmene har økt.. stå, gå, funksjon mister jeg mer å mer.. nå er det mer senga å rullestol.. dagene blir lange.. formen er dårlig.. matlysten å.. blitt for mye for kroppen.. operasjonen tok også på.. cpn blir bare verre.. spasme anfall på opptil flere timer om gangen.. redselen for bare ligge å være lat..

Cpn tar mer enn du tror.. er ikke bare stå å gå å så er alt i orden igjen.. kroppen er blitt sykere.. å utfordringer står i kø.. små små.. mye sengeliggende dette året.. lite næring men hva får jeg gjort.. spasmer er spasmer.. sånn er min hverdag nå.. så får man se på svarene på ny kontroll i slutten av juli.. men ja er forbredt å dette har blitt en situasjon jeg ikke kan noe for..❤

Ikke bli frisk

Ikke bli frisk.. ikke klare ting som før.. innse at hverdagen ikke blir som før..

En sykdom med cp som gradvis blir verre.. spasmene har økt mye siste ukene.. vi vet ikke hvorfor.. hverdagen blir en utfordring.. ting må settes på vent.. sykdommens behov må komme først..

Rullestol må brukes mer å mer.. å et hjelpebehov.. men ja sånn er det.. spasmene å utfordringene for så vidt å kunne bevege meg/forflytte meg går gradvis nedover..

Ja det er tøft å frustrerende.. men jeg har ikke noe valg.. mye hvile om dagen.. sånn er det.. kroppens helse først..❤

Sko

Gode sko er viktig.. har ikke mye gangfunksjon igjen desverre.. blitt viktig å bruke skinne nå.. så vidt klarer å stå litt med den bare å.. sko er viktig uansett hvor mye jeg sitter i rullestolen..

Nesesonde?

Ja vi var egentlig ferdig.. men det spørs neste uke hva som må til.. har alt utstyr til nese sonde heldigvis.. vil jo unngå det så langt det går.. men vært så mye i det siste.. skal prøve så godt jeg kan.. men må ha mer næring enn nå om dagen... tiden vil vise.. jeg prøver å prøver..

Å ha en sykdom

Lang vei å gå.. å få meg opp å gå igjen er umulig.. prøver men går et par skritt om gangen sånn at kan så vidt forflytte meg.. men ingen kan si jeg ikke har prøvd.. må bare innse nå rullestolen har kommet for å bli.. prøvde nye sko i går kjempe gode.. men å holde meg på beina de minuttene ikke lett.. da innså jeg denne veien er tapt.. fortsatt utfordringer etter operasjonen også..

Har jeg prøvd å prøvd.. dette er tøft for både meg å de pårørende.. å se at ting ikke blir som før.. blir bare svakere.. så fysio til høsten blir nok bare for å beholde bevegelsen i leddene å muskler.. å gå.. er tapt.. så denne gangen kjøpte sko må de være ha gode på beina når sitter ca 100%... tungt innse men å gå blir helt utslitt bare etter få skritt å vondt i buken.. ting er som de er.. må gjøre det beste ut av det..❤

Natt

Ligger i senga.. cpn.. den gir oss mer å mer daglig utfordringer.. vi får ikke så gode svar.. men vært mye syk siste årene.. kroppen er for svak.. klarer ikke ting selv mer å kan ikke forvente det..

Spastisk.. trist.. men sånn er det.. da er det godt å ha den elektriske rullestolen å kunne forflytte meg rundt ute å inne.. for å være en del av hverdagen.. cp typen min er litt ja.. kroppen er svak klarer aldri gå selv igjen.. må ha hjelp.. må tenke annerledes samtidig som jeg ønsker være som deg.. men på min måte.. ikke se på rullestolen å hjelpemidler.. se på meg.. jeg gjør det beste ut av hverdagen.❤

I kveld

Nei spiste ikke kveldsmat i går.. klarte ikke.. orket ikke tanken., var varm.. å kvalm.. angsten for ikke bli bra nok.. spiseforstyrrelser er tøft.. en kilo til ned må nese sonde inn.. noe jeg overhode ikke ønsker.. men må jeg så må jeg.. for mitt beste..

Hørt mange ganger du blir frisk bare å spise.. men nei har så mye sammensatte ting.. ting følger også med cpn.. en grunn til hadde knapp i magen i 3-4 år.. desverre måtte den fjernes av medisinske grunner..

Gikk fort ned i vekt å gjør det fortsatt.. kjære pårørende vit jeg prøver alt.. men.. utfordringer uten knapp også.. det visste vi men den måtte fjernes.. å da blir ernæring tøft.. skamfull av ikke få i meg nok å snart må oppsøke medisinsk hjelp.. men er ikke bare spise..❤

Løsninger

Noen ganger trenger jeg litt nytt.. til å ha diverse utstyr i.. greit å ha alt jeg trenger et sted så slipper vi pakke hver gang skal ut.. å lett ha med på rullestolene.. 🙂

Spise?

Snart sondetid.. må jeg.. må jeg ikke.. spiser veldig lite om dagen.. må ærlig innrømme det.. men de pårørende ser jeg prøver jeg gjør mitt beste ut av hver dag.. skammer meg hver gang kommer til det punktet sonde om ikke fått i meg nok næring..

Men sånn er det ha spiseforstyrrelser kunne ikke ha knappen i magen.. kjemper dag å natt.. nå om dagen må jeg innrømme væske er lettest å få i seg.. sånn er det bare.. mye spiller inn i en spiseforstyrrelse mye med sykdommen min om dagen å.. ting tar på.. operasjonen hadde i magen skaper fortsatt utfordringer.. å spasmer.. behov for medisiner mot det.. ja er myyye... handler ikke om ikke vil spise..

Plaget med mye kvalme i det siste.. men jeg kjemper så langt det er mulig med næring vanlig.. vi må bare ta det som det kommer.. blir sakte tynnere av alt som skjer av utredninger...osv.. har næringsdrikker gjør så godt jeg kan..

Ærlighet.. ja har spiseforstyrrelser..

Når hverdagen blir vanskelig

Når hverdagen blir vanskelig.. håpet.. tankene.. jeg tror også på ting.. men bruker ikke tid på håpe på noe man ikke vet før laaaaaangt frem.. dere må ikke tro jeg ikke håper.. både jeg å familien håper mer enn dere ser å tror.. vi må fungere sånn jeg gjør nå å ikke burde om flere måneder..

Ingen vet morgen dagen heller.. cpn min er spesiell å vanskelig gjøre noe med.. men de prøver.. må gjennom mye smerter å undersøkelser dere ikke får se.. vi også har håp.. men på en annen måte.. viktigere jeg kan være i en hverdag uavhengig av rullestolen.. den har blitt en del av meg mer å mer.. det så vi tydelig i dag..

Ferdig med timen

Vært på timen jeg hadde i dag.. fikk botox i lysken.. ble testet i gå,stå, å bevegelighet i beina på benk.. skulle legges på ryggen helt flatt det gikk ikke.. kroppen klarte ikke presset.. gjorde lite motstand på testene i beina.. må fortsette støttes når skal gå litt eller forflytte meg.. må gå med rullator hvis skal gå noe.. ellers bruk av elektrisk rullestol som vanlig..

Trent meg opp igjen.. et godt spørsmål.. det vet vi ikke om vil gå.. uansett må kroppen ha fysioterapi.. konklusjonen ble vel jeg kan ikke gå mye mer å vi vet ikke om vi får det til igjen.. operasjonen i magen har tatt på ser vi.. baclofen pumpe å medisiner må jeg fortsatt ha.. så ting er som før.. cp er cp blir ikke som før igjen.. botox i magen.. det ble utsatt pga for tidlig etter operasjonen.. så vi får se hva månedene gir oss fremover kontroll om 4 måneder.. ❤

I dag

I dag er dagen.. samtaler å utredninger om min cp starter.. nok en gang på nytt.. håper på svar som kan gjøre hverdagen bedre.. vet jeg må bruke rullestol mer inne som ute.. helst elektrisk.. klarer ikke bruke manuell rullestol selv lenger pga motorikk, spasmer å div.. å måtte bli vant til mer elektrisk rullestol sånn er det.. vi må bare bli vant til det..

Akseptere at jeg ikke blir friskere.. kan gå noen få skritt med hjelp.. men nå funker ikke det snart lenger.. må man så man akseptere sykdommen å aldri bli frisk.. å mer bruk av hjelpemidler..❤

Puslespill

Liker å pusle.. bruker fortsatt litt tid på det av å til..

Tiden vil vise

Tankene kommer.. etter spasme anfallet i går.. hva.. hvorfor.. må begynne tenke hjelpemidler.. nå begynner jeg bli sykere å vanskelig være hjemme på besøk hos de pårørende når jeg er det.. tøft for både de å meg.. alt vi må innse.. bli fortalt.. akseptere.. sånn er det.. nei ting blir ikke som før.. vi/jeg går gjennom mye nå.. mandag starter utredninger.. gått kraftig ned med ting å motorikk, balanse, gå, stå, ja generelt en utfordring..

Håper på hjelp til bedre løsninger i hverdagen.. tungt å innse.. men vi må.. sånn var jeg i 2014.. sånn blir det aldri igjen.. minner.. vi har prøvd alt.. anfallene blir bare verre.. men jeg smiler for det..❤

Les mer i arkivet » Juli 2018 » Juni 2018 » Mai 2018
stine

stine

29, Hamar

Jeg er ei jente på 28 år fra Hamar. Her får du et innblikk i min hverdag. Har baclofen pumpe. Alt fra hva jeg liker å gjøre til et innblikk også i det som ikke alltid er så lett. Lever ellers et sosialt liv, prøver gjøre livet til det beste. Følg gjerne Facebook gruppen min

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker