hits

Snart kveld

Snart kveld nå blir det en periode uten angst dempende.. blir ikke lett men må prøve.. min hverdag er tøff om dagen.. men jeg gir ikke opp..❤

I juni

I juni skal jeg til ny utredning på min cp.. ting har forandret seg mye de siste fire årene. En spennende tid i møte.. håper de kan finne svar på hvorfor rygg, hofter, motorikk, spasmer, språk osv har forandret seg..

Hvorfor gikk det galt etter bytte av baclofen pumpa i 2014.. eller er det senskader.. behovet for hjelpemidler er også større.. de siste årene har vært tøffe.. livet blir aldri som før. Smile å gjøre det beste ut av det.❤

En dag om gangen

De dagene jeg ikke har ord å har prøvd alt.. kampen om å ikke gi opp.. en sliten kropp.. spasmer.. cp med utfordringer.. hundre spørsmål.. hver dag kan ikke være like bra.. jeg gjør mitt beste..

Familien så også ting er tøft.. fikk kraftig spasmer plutselig når vi var ute i går å satt i rullestolen.. tøft for både meg å dem.. vi prøver å prøver å forandre Stines hverdag men cpn sliter på så går ikke.. har mye vondt du ikke kan se.. å buken må opereres tøffe valg for oss..❤

Mine dager opp å ned

Mine dager opp å ned.. nå om dagen er ting tøft.. du kan se meg smile.. men tiden leger ikke alle sår. Bruker mye tid på å pusle om dagen.. kanskje litt for mye tid.. men en fin avkobling fra alt det som skjer nå.. angsten er sterk vi må fortsette behandling..

Men jeg gir ikke opo.. neste uke blir det nok et tungt valg.. buken må opereres.. sys i narkose pga min cp å sterke spasme tilstand.. tiden er tøff.. når blir ting rolig.. kampen mot ernæring.. familien er vel den jeg føler meg tryggest på om dagen.. naturlig.❤

Spasme natt

Natt.. spasmer.. spasmer.. lite næring.. indre uro å angst i kroppen. Nok en tøff natt. Kroppen min vet ikke hvor den skal gjøre av seg.. natta fortsetter..⭐ en annerledes hverdag..

Puslespill

Et nytt puslespill liker å legge puslespill.🙂

Angst

Dager med angsten mer enn du tror.. dager så tunge at å stå opp er nok.. kvalmen, oppkast.. prøver ta en dag om gangen.. men kroppen klarer ikke kjempe imot.. bak et smil der skjuler det seg mye.. glad jeg klarer sette ord på det å være ærlig.. prøver være sterk.. men ikke alltid det går.. ærlighet uten filter.❤

En dag

Dager.. fylt med ubesvarte spørsmål.. bruk av hjelpemidler som rullestol inne som ute er viktigere enn det ser ut som.. ting vi må jobbe med fremover å få meg trygg i stolen.. løfte hvilestolen er ikke nok lenger for meg.. rullestol må mere inn i bildet.. også ny dusj stol.. prøver å ta det med et smil..🙂

Våren

Begynner å bli vår en fin tid.. kan være mer ute.. rulle turer med rullestolen, ta bilder.. la sommeren begynne.. vet aldri hvordan ting blir siden cpn bare blir verre.. gradvis verre.. noe jeg helst ikke vil tenke på.

Men jeg merker det i hverdagen når jeg skal prøve utføre ting.. ting er ikke lett.. rullestolene er gode å ha uansett sommer eller vinter de er mine armer å bein mer å mer.. presser meg ofte mer enn jeg burde på ting å det er ikke bra.. kan se ut som jeg bare sitter der.. men kroppen jobber hardt mot spasmer å div..

I går

En dag på sofaen.. slappe av. Vært mye denne uka. Snart en ny uke med nye muligheter.. skjer litt denne uka å.. håper det beste. Uka etter blir det kontroll med buken.. for å bestemme operasjon for å få det tett etter knappen. Blir et tøft valg.. men jeg prøver å beholde humøret. Smiiil til ny uke.🙂

Å være meg

Å være meg er ikke alltid lett.. men jeg prøver så godt jeg kan. Trenger mye hjelp.. vanskelig innse til tider ting du helst skulle ønske var som før.. men sånn blir det ikke.. avhengig av en fungerende hverdag..❤

Å ha cp

Ligger i senga.. kroppen er ganske rammet av cp det syns mer å mer.. tungt for både meg å de pårørende.

Jeg tar en dag om gangen men kjenner hver minste ting tar på mer å mer.. store utfordringer i gå/stå situasjon.. språk å tale vanskelig forstå alt.. spasmer. Sitte å ligge stillinger sklir mot venstre.. ting må tilpasses mer.. bare ligge i min spesial tilpasset seng er vanskelig.. prøver holde ut men ikke alltid lett. Beholder smilet, selvom dagene er tøffe.❤

Natt

Snart natt.. håper på en bedre natt enn i går.. den ble tøff.. i morgen blir det hjem til familien i helga.. blir nok en rolig helg. Fikk mye fint til bursdagen min av familien.. snart natta her.⭐

Rolige dager

Pusle.. pusle.. rolige dager. Vi prøver å løse angsten å div men ikke lett.. jeg prøver å gjøre det beste ut av dagene. Kroppen går gjennom mye nå.. blir mye inne tid.. kroppen jobber hardt for de små små ting.. har dager hvor jeg ikke klarer annet enn bare være inne å være meg.

Mer puslespill

Nytt puslespill.. litt å bruke dagene på.. litt oppussing av soverommet, nytt gulv å nye hyller å lamper. Blir jo litt mer tid på soverommet å de periodene jeg er sliten å sliter.. har en hev å senk seng med trykkavlastende madrass.

Må bare innse at sånn er det. Gjør det beste ut av situasjonen.. natta er ekstra vanskelig for tiden med angst..

Ja jeg har en spiseforstyrrelse..

Om to uker blir det ny kontroll time på sykehuset av buken etter jeg hadde knapp i magen i tre år.. nå er det seks måneder siden den ble fjernet. Den har ikke grodd.. masse lekasjer på å av må ha plaster konstant..

Spiseforstyrrelsen å angsten slår også kraftig inn om dagen, mer enn du ser.. vekta er veldig lav nå prøver å prøver men kroppen vil ikke.. ingen kan si jeg ikke prøver, nå er kroppen sliten. Må prøve erstatte maten med næringsdrikker.. bestilt mer sondemat noe jeg må ha i tilfelle nese sonde skummelt si sånt skjer ikke igjen opp til pårørende å div.. er ganske syk av det nå, skal gjøre mitt beste men går det ikke må lege hjelp inn.

Jeg prøver å prøver.. jeg er ikke lat.. spiseforstyrrelser er en sykdom.. et innlegg om hvordan en hverdag kan være, jeg vil jeg vil, men...

Puslespill

Puslespill i kveld å.. noe jeg liker å bruke tid på.. angsten å spasmer kommer å går.. prøver mitt beste.. sliten etter en lang dag. Ikke skjedd så mye i dag men har dager hvor blir mer sliten enn andre dager.

Snart natt

En kveld i svart hvitt.. få ord. Sliten.. tanker.. håper på en grei uke.. vet den bli fylt med tøffe valg, angst å valget om operasjon vi prøvde å unngå så lenge det gikk..

Ordene å tankene kommer ofte om kvelden når blir alene.. fremtiden.. sykdommen.. må bare fortsette kampen. Glad i familie å venner..❤

Pysjen på

Pysjen på.. to slitne små bein. Spastisk i dag, lekasjer i buken på å av på å av. Må ta det rolig når det først begynner.

Håper på bedre tider snart.. spiser men går ned mye i vekt.. håper jeg klarer det så jeg slipper nese sonde igjen, det blir neste skritt om ikke går opp.

Håpe håpe.. snart ny uke.. i morgen blir det å avtale operasjon for å få buken tett.. må bare ta det valget. Ha en fin kveld.⭐

Ny dag

Byen.. snart vår. I morgen må jeg ringe sykehuset pga tilstanden med buken, den vil ikke Gro ordentlig sånn jeg ønsker.

Med sykdommen den utvikler seg.. kroppen å beina faller mye sammen nå, gå å stå er en utfordring men jeg gir ikke opp. Å håper selvom ikke vil at blir en liten operasjon i buken.. noen sier ja men dette skal Gro av seg selv.

Her har vi et litt spesielt tilfelle med mine spasmer.. som da hindrer Gro muligheten.. men jeg holder ut til en løsning uansett legene som avgjør situasjonen.

Nå er jeg inne i 6 mnd uten peg/knapp i magen, fordeler å ulemper men jeg har som mål skal fortsette uten den.

En sykehus dag

I dag gikk turen til Rikshospitalet igjen for påfyll av baclofen pumpa.. den er jeg avhengig av resten av livet.. vi snakker ikke så mye om det der inne, vi vet sånn er det. Å at behovet for hjelp å rullestol alltid vil være der. Må prøve å smile for det.

I går

I går var spasmene på vei.. tenker dette er bare et lite vanlig anfall som går fort over. Men nei.. måtte holde meg hjemme det hadde lyst til ble ikke noe av. Angst å spasmer har blitt en hverdag som ikke er noe god.. tøffe dager.. å være ærlig.. håper vi finner en løsning i dag.. ligger i senga.. føler meg sliten.. prøver å smile.. en annerledes hverdag.

Hverdagen

Å ikke helt vite hva hverdagen bringer, hva jeg har lyst til å gjøre.. dagsformen.. spasmene. Ting tar litt tid på morgen selvom liker stå opp tidlig, nå er jeg inni det jeg kaller bivirkning uka mi med for lite i baclofen pumpa mi.. kvalme osv..

Pluss har angst oppå det igjen.. aldri klart sette så ord på angsten, alltid trodd ting bare er sånn.. noe det ikke er. Men snart starter dagen.❤

En påske helg ute

En helg ute på gå tur eller rulletur i påsken sammen med familien.🙂🐣

En dag ute

I dag håper vi på en dag ute.. reise ned å hente den elektriske ute stolen.. skiller mellom inne å ute rullestolene.

Håper på en fin dag langs Mjøsa.. i morgen er siste fri dag, skulle ønske kunne være mer hos familien.. akkurat her jeg er tryggest nå sånn ting er med at jeg plutselig faller, spasmer å angst.. onsdag må det løses.. kan ikke gå i gulvet bare reiser meg opp av utmattelse fysisk å psykisk.

Glad i all støtten får fra familien på å få et bedre liv en bedre hverdag.❤

Baclofen pumpe

Min baclofen pumpe, fylles hver 2-3 mnd. For meg er jeg helt avhengig av den for å fungere.. men mange glemmer den viktig jobben den gjør å ikke alt den ikke klarer å gjøre.. spasmer er en vond å utfordrende ting å både ha å leve med, man lærer seg det blir en del av livet.

Min første pumpe takket vi ja til i 2010 har blitt mye dårligere til nå i dag. Mer avhengig av hjelp å hjelpemidler som rullestol også inne like mye som ute, noe som nå må tas alvorlig jeg faller nå om mer å mer av totalt utmattelse av min sykdom.

Å høre ordene.. pumpa må du ha resten av ditt liv uansett hvordan sykdommen utvikler seg.. er fortsatt som det var i går.. en del av livet en del av en hverdag på godt å vondt. Under et bytte risikoer å krise uker på 8 uker.. tankene. Like tøft hver gang.. men jeg klarer skrive å sette ord på hvordan det er å har vært. Tiden..

Nå har jeg bivirkninger uker med kvalme, svimmel osv, man må ha pumpe for å forstå den biten.

Men baclofen pumpa er også en stor glede.❤

Påske

Noen rolig påske dager hjemme hos familien. Gjøre det beste ut av tiden, selvom formen om dagen tar på cp, spasmer å uforklarlige fall.. vanskelig å finne svaret.

I dag blir det en tur ned til byen må komme meg litt ut.. senere blir det tid med familien.

Å starte dagen i dag da blir det filmer på sofaen å slappe av.. her blir påsken rolig i år. Begynner også mangle baclofen noe vi merker tydelig.. det må vente til over påske siden alt går gjennom en pumpe i magen.

Ta vare på hverandre.🐣

Natt

Natt.. senga.. tankene.. våknet.. angsten som tar tak. Baklofen pumpa som begynner gå tom før neste påfyll blir både kvalm å sliten.. tror nok ikke alle forstår den for pumpa styres bare av sykehuset. Jeg har alltid vært sånn før påfyll igjen.

Håper natten blir bedre utover.. å dagen fin med puslespill siden fri dag. Formen er ikke helt til satse på ut sånn er nå, kan jo gi seg litt før påfyll men veldig forskjell noen ganger går det bra, noen ganger best bare være hjemme å slappe av. Til blir bedre igjen..⭐

Puslespill kveld

Puslespill et nytt.. må ha litt å gjøre om dagen nå i påsken. Uroen kommer å går, angsten.. spasmer ting kroppen ikke har kontroll på. Men puslespill er greit å ha uansett for å komme gjennom påsken til vi finner en løsning.

Blir godt med de siste dagene av påsken hos familien trenger det etter alt.🐣❤

Sove

Får ikke sove, får ikke sove.. kl er 06:00. Prøver se på en serie. Men kroppen sliter, jeg har en sterk vilje men noe klarer ikke kroppen kjempe imot alene. Ærlighet.. snart ny dag.. blir en tøff påske uke, glad for støtten fra familie å venner.🐣⭐

Les mer i arkivet » April 2018 » Mars 2018 » Februar 2018
stine

stine

29, Hamar

Jeg er ei jente på 28 år fra Hamar. Her får du et innblikk i min hverdag. Har baclofen pumpe. Alt fra hva jeg liker å gjøre til et innblikk også i det som ikke alltid er så lett. Lever ellers et sosialt liv, prøver gjøre livet til det beste. Følg gjerne Facebook gruppen min

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker