hits

Spasmer

Mer spastisk.. vi merker godt om dagen jeg har blitt mer spastisk.. i hele hverdag situasjon egentlig pluss natt.. dette blir noe vi må ta opp med legene til uka.. sliter med gå å stå så blir mest rullestol.. kjenner bare ligger i senga nå.. ingen mulighet til noe.. låst i spasmer.. spastisk dager.. å ikke kunne ha bevegelse i kroppen pga mer spasmer.. spasmer i hele kroppen.. orker bare sitte i rullestolen inne i dag.. er så spastisk.. sliter bare skal holde telefonen.. ingen gode dager om dagen.. å ikke kunne være så mye ute.. kroppen er for sliten..

Vær veldig glad for de små ting..⭐

Ny dag

Det er en ny dag.. veldig spastisk.. spasmene tar på i en hverdag i tilegg til rullestol brukes mer å mer.. man kan se at kroppen er sliten ikke orker mer..

Spasmer er veldig veldig slitsomt.. ting må tilpasses mer å mer.. å fortsatt være spastisk.. kan baclofen pumpa være et alternativ øke nå igjen siden blitt så ille?? Prøver jo bare snu meg litt i senga men ingen sjans.. trening får vi heller ikke til mye av lenger.. men jeg har prøvd..

Å være så spastisk hindrer mange ting.. vet ting aldri blir bedre.. men skal ikke ha det vondt.. jeg kan aldri ut å løpe igjen.. kroppen har løpt fra meg.. dette er ikke et klage innlegg.. spasmer å cp er tøffe valg til tider.. bare vi skal ut å spise i dag blir en utfordring..?

Håper vi får funnet en løsning på spasmene mine fortest mulig.. har prøvd fungere sånn vi ble enig om prøve.. men det går ikke.. rullestolen blir hverdagen min.. å er ikke godt sitte eller ligge spastisk.. ja klar over tøffe valg.. men hva er best..

Spastiske dager.. å innse rullestolen.. tilpassinger av stua/kjøkkenet.. litt mindre møbler for å få plass.. men følelsen av fortsatt ha et hjem..

Klarer også bare korte turer ut.. enda høsten er en fin tid.. mye må ses på fra inne i leiligheten.. fra senga.. fra rullestolen blir sliten av igenting.. spasmene tar på.. håper på en løsning fortest mulig..

Sett pris på de små ting..⭐

Fra en høst dag ute.. med rullestolen..

En natt

Ligger i senga.. våknet opp av et spasme anfall.. hvor nå kjenner lite av kroppen å den sliter virkelig med de riktig signalene.. det er utrolig vondt å ikke ha kontroll over sin egen kropp.. bare ligge her.. ja endte med en melding hjem.. er jo så klart redd bare plutselig miste kontakt med kroppen..

Vet jo at spasmene ikke er farlig men vedvarer det utover natta/morgen må vi ta en vurdering.. sjeldent så kraftig spasmer.. men jo mer viktig å følge opp.. vi ser behovet for hjelpemidler å rullestol øker.. mer å mer.. det å ligge her helt hjelpesløs.. hva skjer med kroppen min..

En tøff natt.. håper de finner ut av hva som skjer.. å ha spastisk dipeligi.. kjenner den mer å mer.. går nå utover både armer å bein.. blir vanskelig få i seg næring.. i det siste må jeg innrømme gått ned i vekt å at nesesonde evt henger i en tynn tråd.. men jeg prøver mitt beste..

Vi må også omøblere litt i leiligheten så rullestolen kommer til..

Evt en tur til legesjekk for se hva som oppstod.. å øke øke bruk av rullestol uten et spørsmål nå.. jeg må slutte holde ut å si.. ja men dette går bra.. vi ser jo det gjør det ikke..

Snart et år siden inn å ut av sykehus å knappen i magen ble bestemt fjernet.. jeg hadde absolutt bruk for den de årene jeg hadde den.. men ble syk kroppen klarte ikke ha den mer.. skulle Gro av seg selv men ble operert i juni for å få den tett.. heldigvis velykket.. men fortsatt noe vondt i buken.. (pga spasmer) ble en tøffere operasjon enn ventet..

Jeg har en ståpåvilje.. men nå trenger jeg hjelp til det meste.. men.. handler om å ikke gi opp.. men å ligge her å ikke ha kontakt med kroppen.. skremmer meg..

Hverdagen

Ligger i senga.. får ikke sove.. sliter med smerter i kroppen.. spasmer.. å mye vondt i hodet.. ikke mye orker om dagen.. mye jeg skulle ønske jeg kunne.. men kan ikke.. trene meg opp igjen.. den sjansen har gått for lengst..

Mer spastisk.. handler ikke om jeg ikke vil.. sliter veldig med gå.. stå.. vanskelig skrive om dagen.. sette ord på ting.. spasmene tar på en måte over.. blir fortvila.. ting er ikke eller blir ikke som før.. sånn er det bare..

Det er tøft å innse.. livet i rullestol.. tilpasninger av leiligheten.. plassen.. fungerer ikke som før..?? Rullestolen.. meg.. min hverdag.. holde seg sterk.. nå må vi gå over til elektrisk hele tiden ute å.. må bort fra manuell mer å mer.. å bruke komfor stolen hvis ikke bruker elektrisk.. mot vinteren blir det enda mindre ut.. å senga å rullestolen med en hverdag inne..

Vi har muligens en operasjon til foran oss etterhvert ikke helt bestemt enda.. men utviklingen vises det er behov.. vil ikke hjelpe meg gå igjen.. men minske smertene å få cenefestene på riktig plass igjen.. ikke første gang må gjennom dette..

Blitt en helt ny hverdag.. mye jeg må sette meg inn at ikke klarer som før.. å må ha hjelp å at sånn er det..

Myyye jeg må akseptere å ha cerebral parece er veldig tøft til tider.. å må ta opp aktuelle temaer med leger å de pårørende.. finne den beste løsning på situasjonen å akseptere ordene vi har prøvd alt.. du blir sittende i rullestol.. ordene.. vet det er for mitt beste.. men tøft for det..

Velkommen

Lille Odin.. velkommen skal du være lille hamsteren min.. så snill å god..❤

Fra en tur ute

Fra en rullestol tur her om dagen.. nesten ikke vært ute de siste to ukene.. formen er ikke på topp.. vi merker cpn utvikling godt.. nå må helsa komme først.. hvor blitt mer sengeliggende å avhengig av rullestolen..

Vi har også snakket litt om det med spasmeklinikken igjen.. om meg ja.. er ikke mulig få meg opp å gå igjen.. målingene går nedover å ikke oppover.. ikke noe vi kan gjøre noe med..

Må bare tilpasse livet i rullestol..

Mandag vil det bli rullestolene å senga i fokus.. hva skal søkes om.. situasjonen har forandret seg.. så vi må finne løsninger.. vi er veldig fornøyd med kryss belte løsningen å vil få den nå også i innerullestolen.. den blir et mer å mer viktig punkt for oss i hverdagen..

Stua må evt også tilpasses litt igjen.. en rullestol tar plass.. å ja den må brukes.. jenta som er like blid..

Snart mandag

Mandag kommer Odin.. seks uker gammel.. liten søt hamster gutt❤

Sette ord på ting

Sette ord på ting.. dagene er ikke så lett nå.. blitt veldig spastisk.. konsekvensene er store ikke mye jeg orker.. blir også kvalm å lite næring.. av spasmene..

En type spasmer på meg som gjør meg mer spastisk enn du kan se.. armer, bein, overkroppen.. alt knyter seg innvendig om dagen bare jeg skal gjøre små bevegelser.. å være så spastisk gjør mye med meg store problemer med gå.. stå.. bevegelser.. spise.. det motoriske..

Ikke lett være familie om dagen heller vi vet ikke hva vi skal gjøre..

Vi har jo fått beskjeden spasmene alltid vil være der til enn hvis grad.. som gjør jeg vil trenge mer å mer hjelp å.. ikke alltid man får tatt livets valg selv.. skulle ønske det ikke var sånn..

Mandag starter prosessen med se over hjelpemidlene mine å tilpasse å vurdere rullestolene å senga igjen.. to sentrale ting i hverdagen helt avgengig av.. håper de ser nå trengs rullestol hele tiden.. prøvd å gå smått inne med hjelp.. men blir så sliten å vondt..

Ingen kan si Stine ikke har prøvd.. litt om min hverdag om dagen..

Prøver gjøre det beste ut av den til vi har mere hjelpemidler på plass.. tunge dager.. tøffe valg.. ja dattera di.. søstera di blir bare gradvis mer spastisk.. tungt for oss alle.. å være en familie samtidig..

Myyye vi må lære mer om sette oss inn i selvom vi kan mye om cp.. må vi ha kateter blant annet.. hvor går smerte grensen..

Hvordan kan vi tilpasse et liv i rullestol best mulig så jeg kan bli Stine igjen.. søstera.. dattera.. ja bare i rullestol.. å akseptere.. ståpåviljen er der..❤

Jeg er Stine

Å bli kjent med Stine.. jenta med cerebral parece.. jeg lurer mange ganger på hvordan det er være datter.. søster.. den i familien med alltid spesielle behov..

Vi må ta en dag om gangen.. ting må tilpasses mer å mer en hverdagen i rullestol.. hvor lenge kan jeg f eks fortsette besøke min bror.. små ting jeg syns er viktig i hverdagen.. blir fort sliten.. føler alltid de må ta mer å mer hensyn til meg.. de ser jeg ikke helt trives i rullestolen.. var ikke i den jeg satt sist.. men sånn er det nå.. stolen.. men vil fortsatt ha en hverdag.. hverdag med mening..

Jeg er en datter å søster med spesielle behov.. avhengig av hjelp.. ⭐

I natt

Ja spastisk natt.. får ikke sove.. sliten.. spastisk.. kroppen jobber hardt.. blir sliten.. håper også senga kan tilpasses litt mer så ligger mer stødig gjennom natta.. kjenner spasmene.. blir dårlig med søvn.. neste uke starter gjennomgangen av hva som må tilpasses mer.. ligge vondt er ikke godt for noen.. nok en gang må jeg bare holde ut.. å holde ut.. sier seg selv hvor sliten man blir.. spasmer..⭐

Ord.. tanker

Sliter fortsatt med ordene akseptere.. veldig spastisk.. hva handler egentlig om å akseptere.. å ha cerebral parece.. spasmer.. botox.. det å ikke bli bedre.. desverre er vi der nå..

Tøffe ord.. å akseptere.. nå kan vi nesten ikke bruke vanlig manuell på meg heller lenger.. bare til små små forflyttninger på under en time.. har heldigvis en komfor stol også som er like mye tilpasset som den elektriske.. til bruk der den elektriske ikke kommer til..

Alt kommer for sin tid.. neste steg blir å diskutere operasjon så evt kan slippe botox resten av livet.. så må vi få litt info om forskjellig kateter.. ønskes jo helst ikke.. men greit vite hva som finnes..

Nei er ikke lett om dagen.. blir sliten av lite.. prøver å prøver.. ingen kan si jeg ikke har prøvd..

Å være familie oppi dette er også veldig tøft nå.. vi vet ingenting.. men vi har fått klare svar på hvor vi står nå.. å det er ikke noe som vil bedre seg fremover.. ordene.. valgene.. ikke bare vi som tar valgene lenger..

Da var jeg der igjen

Å akseptere.. er veldig spastisk.. tror få kan sette seg inn i dette.. jeg spurte i dag å svaret ble.. vi bare hjelper deg forlenge periodene uten smerter..

Finnes ingen garanti ikke for hvor lenge vil kunne gå litt lenger en gang.. ble tydelig i dag.. å beina hadde trekt seg ca 5 cm innover i spasmer igjen.. så ja vi skal diskutere operasjon.. men er ikke vi som bestemmer..

Alt familien ønsker er meg friskere men det går ikke.. i dag fikk vi klart svar vi må bare øke å dere vil merke mer til dårlig perioder.. enn dere vil se.. desverre..

Noen ganger må man akseptere ordene leve med.. å går det ikke gå.. leve med rullestol.. sterke ord å høre for en så ung jente som meg.. får kun gå få skritt inne ved hjelp.. men kan ikke være tvang.. håpet har vi i andre ting..

Cp diagnosen å ikke for å være egoistiske.. vi må akseptere mye dere ikke ser å hører å skal samtidig stå sammen som familie..

Ordene kun forlengelse mer rullestol.. myyye vi må akseptere.. men vi må holde ut i en helt annerledes hverdag..

Vil så gjerne ut å løpe blir aldri aldri mulig.. tenk på mulighetene dine.. ⭐

Familie

Familie tid er viktig for meg.. mye går til legebesøk å div.. men sånn er det.. den tiden vi har hjemme hos mamma å pappa sammen er viktig for oss.. å se for mamma å pappa å bror at går så nedover med meg.. er nok vondt å se.. smertefulle perioder.. ulike behandlinger..

Gjøre det beste ut av hverdagen.. ja har kanskje litt rullestol utvalg men det må jeg ha for å kunne delta i hverdagen.. ikke alle steder den elektriske kommer inn eller får plass..

Uavhengig av sykdommen min.. familie tiden vi har sammen.. vanskelige valg vi må ta.. er ikke lett huske være en familie oppi alt heller hele tiden.. ønsker jo fortsatt besøke broren min også.. men ja da får jeg ta med den manuelle.. vi jobber nå med tilpasse tre viktig stoler.. for at jeg skal kunne være meg..

De vil også støtte meg i bolig valg fremover.. nettene helt alene er tøffe sånn mitt sykdomsbilde er..

Håper på litt mere søvn.. tenk tiden før.. å nå tiden.. store kontrast forandringer med avhengig av mye hjelp.. dag til kveld.. vær glad for de små ting du kan selv.. ⭐

Nettene er tøffe å en utfordring nå.. lite søvn..

Bli kjent med meg

Du blir kjent med meg gjennom en blogg.. ord.. opplevelser.. håper noen ting kan være til nytte.. selvom jeg gradvis blir dårligere gjør jeg det beste ut av det.. skriver mye.. til tider.. men føler sånn dere kan vite hvem jeg er..

Hverdagen min er annerledes.. men sånn er det.. gjør mitt beste hver dag.. man blir kjent med meg på både godt å vondt.. når jeg startet denne gruppa tenkte jeg hmm kan det være noe for meg.. vil andre syns det er interessant

Å følge Stines hverdag.. hverdagen til jenta i rullestol med cerebral parece.. håper det er inntetsant å følge en sånn hverdag.. noen ganger gir jeg av vonde ting.. men sånn er det.. tøft skrive til tider.. hvordan ting har blitt.. så kommer all gleden i hverdagen takknemligheten for jeg får være meg..

Takk til alle følgere for all støtte.. gode ord..

Ønsker dere en fin dag.. velkommen også til å bli flere..❤

Sånn er det

Blir mer å mer avhengig av hjelpemidler.. ble snakket om igjen.. vært mange operasjoner i livet.. veien videre.. at må følges opp.. hvorfor.. hvordan.. sykdomsbildet..

Ta en dag av gangen.. at nå også hundre prosent avhengig av elektrisk rullestol inne som ute..

Fire tøffe år har vært vi legger sakte veien videre.. men som vi snakket om i går må lære meg leve med mye.. mye som ikke andre har.. spurte i går.. tror dere cp diagnosen min blir bedre.. svaret var som forventet nei.. men pappa syns jeg tok det ved godt mot tiltross får alt må gjennom.. spasmene.. hjelpebehov.. osv..

Har veldig spastiske muskler behandles både med faste medisiner å botox hver tredje måned.. spørsmålet når jeg kom til kan det opereres.. er operert så mange ganger i området så hvis botox å medisiner hjelper er det det beste.. sitte snakke om enkelte ting.. mere hjelpemidler.. sånn er det bare.. ja jeg hører ordene.. men å ta de til seg..

Alt vi må tilpasse oss i hverdagen.. hjelpemidler må tilpasses mer å mer..

Alternative boliger.. ja mye.. trives jo her bor utrolig godt.. men store utfordringer på enkelte områder.. må inn i tenke boksen etterhvert om vi får ja til bedre bo tilbud rundt meg.. når man er helt avhengig av rullestol å seng å ting.. alt tar sin plass.. må prøve finne løsninger..

Takknemlig for all tett oppfølging får både fra familie, venner å de som er rundt meg..

I går på månedens oppfølging.. du sitter nå hele tiden i rullestol ikke sant.. ja svarte jeg.. å du er klar over selvom du aldri vil gå igjen vi gjør vårt beste for at hverdagen skal fungere.. ja svarte jeg.. alle har vi ikke muligheten til bli som før igjen..

Handler om gjøre det beste ut av situasjonen sånn den har blitt..

Fredag går turen til klinikken for spasmer igjen er der ca hver tredje måned.. de vil også se mye tilbake skritt i min situasjon siden sist men sånn er det.. å ha cp kan være tøft.. men jeg må ta i mot det som er best i min situasjon akseptere hverdagens forandringer.. ja et liv i rullestol.. vi ser jeg har blitt mye dårligere de siste år.. siste månedene...ukene..

Vi vil bare drive vedlikeholds bevegelser av musklene hjemme sånn vi får anbefalt å oppfølgings program.. selvom sitter i rullestol hele tiden nå.. er det viktig for spastiske muskler..

En dag

De andre kan gå ut.. jeg må være inne formen er ikke god.. sengeliggende kjenner sykdommen i kroppen.. kroppen.. musklene svekkes mer å mer selvom det lille prøver bevege meg.. kroppen har sagt stopp..

Kjempe mot kroppen for få i meg litt cola.. prøver men ingen mulighet.. å ta kroppens tegn på alvor.. vet ikke hva som vil gjøres i dag.. savnet av få være mer tilstede.. ja må begynne bruke rullestol mer å mer men hva så.. ligger veldig dårlig..❤

Fra operasjonen som ble tatt i sommer

Min første tur sittende oppe etter buk operasjonen i sommer.. vi fikk vel egentlig bare tatt bilde der å da.. før jeg ble dårlig å vi måtte legge meg på drypp noen timer.. pappa måtte mate meg.. skulle bare være en dag kirurgi.. men jeg ble kjørt ned på et alene rom å fikk tilbud om å få bli til kom meg igjen.. var nok vondt å tøft for pappa å se.. skulle bare bli en enkel dag kirurgi..

De var ofte innom å sjekket meg.. var veldig spastisk så tok noen timer å komme seg.. kunne bli til dagen etter men jeg ville være med hjem til mamma å pappa.. til tross for ja med smerter å det hele jeg kunne nok vært et døgn.. men ble tøft psykisk der etter hadde valgt lukke hullet som ga meg næring for godt.. må innrømme gråt.. å spastisk..

Tenkte hvorfor meg.. men den dag i dag glad for opererte den.. selvom var tøft å måtte ha narkose å hele pakka.. vi så jeg var egentlig ganske svak for operasjon men vi måtte.. fortsatt vondt den dag i dag rundt område men kroppen plages jo av mye spasmer.. uansett takk for det ble gjennomført å all hjelp etterpå..

Tok noen timer få meg opp i rullestolen å ble stort sett sofaen fire til seks uker etterpå.. kjenner desverre smerten der den dag i dag.. men vellykka..

Når man må gjennomgå så mye operasjoner blir det vanskelige valg å ta.. skal.. skal ikke..

Når hadde knapp i magen

Å spise selv er vanskelig.. sterke spasmer.. ser så lett ut bare sette seg ned spise men nei det er det ikke.. må ha hjelp.. ikke noe man ønsker.. men sånn er det.. begynner også slite med motorikken i hele kroppen.. ingen god følelse.. spastisk.. noe som syns mer å mer i min hverdag.. vær glad for alt du kan selv..

jeg har virkelig prøvd alt..

Før hadde jeg knapp i magen som fikk all næring gjennom sprøyter/pumper..men den måtte fjernes av medisinske grunner.. det er ikke noe man ønsker bruke for regulere matintaket.. jeg måtte ha 1500 kalorier hver dag 1/2 flaske i døgnet.. morgen.. middag.. kveld.. et måltid tok 1/2 time.. det samme hver dag i tre til fire år..

Selvom sliter uten.. å gikk ned mye i vekt igjen.. får i meg nå kun det kroppen klarer via munnen.. noen dager greit.. noen dager ingenting nesten.. i perioder må vi bruke nese sonde.. men sånn er det.. prøver å unngå så godt vi kan..

Et vanskelig valg gå så langt å velge den.. å like vanskelig for å fjerne den.. hver dag måtte vi koble på mellomstykke som gikk inn til knappen av å på etter når skulle ha mat..

Tøft for familien min de årene plutselig hadde vi alt snudd på hodet.. alt vi måtte lære.. knapp som måtte byttes alt fra 1 måned til hver 3 måned.. måltidene vi måtte planlegge hvis vi skulle noe.. perioder med oppkast.. men måtte fortsatt ha næring.. da justerte man ned hastigheten..

Vet aldri når må ha nese sonde igjen pga ernærings problemene..

Vi tar en dag om gangen å jeg følges opp.. ja valgte livet uten knapp.. sånn er det.. ingen ønske situasjon ha det eller ikke kunne ha det siden er absolutt kandidat for å ha knapp..

Men man velger ikke hvordan kroppen reagerer.. min måtte fjernes.. på godt å vondt.. kommet på en måte et steg tilbake å et steg frem.. spiser desverre dårlig nå men skjer så mye inni meg..

Ærlighet om å ha spisevansker..

Botox

Botox mot spastiske muskler.. fredag blir det ny runde botox.. ca hver 3 måned forhåpentligvis minsker det litt på smertene igjen.. er så ille at ligger i senga med så smerter at.. får ikke sove.. forrige runde var velykket.. vi håper det samme nå.. all spastisitet får vi desverre aldri tatt noe må jeg leve med.. ganske sterke anfall til tider.. men glad for noe kan bli bedre.. selvom det ikke forandrer hjelpemidler å rullestol situasjon..⭐

Etter operasjonen i sommer

Ikke mer å gjøre vi kan ikke operere mer enn nødvendig lenger.. buken er det siste jeg opererte for å få den ordentlig tett etter tre fire år med knapp i magen.. nå ble operasjon gjort i juni.. men fortsatt mye vondt.. hvor lenge vil være vondt er uvisst..

Inngrepet ble tøffere enn ventet tok uker å komme meg igjen.. et enkelt inngrep i seg selv å velykket.. men noen konsekvenser har det.. vondt å bevege meg.. vil nok alltid kjenne noe pga cpn min er komplisert å operere med så mye spasmer i tilegg..

Kroppen er for svak for flere inngrep.. å da mister jeg mer å mer funksjoner i kroppen.. desverre.. baclofen pumpa er det eneste som må opereres hvis skjer noe.. selvom kroppen er veldig svak til det å..

Vi merker forskjell på meg svakere.. orker mindre.. rullestolen på heltid.. men noen ganger må noen bare velge for meg ja du blir svakere.. men ikke sikkert operasjon hjelper.. men i dette tilfellet måtte det gjøres noe med..

Blir bare de nødvendige fremover..

Forandring

Ordene du blir ikke bedre.. er der fortsatt i hodet.. merker på kroppen blir dårligere å dårligere.. svakere.. ordene sitter fast i hodet..

Selvom fokus nå er fult på hvordan tilpasse plassen vi har.. vil ikke bare sitte igjen med rullestolen.. men det spørs snart om vi også må bare sofaen å rullestolen.. hadde vært godt slippe mye forflyttning.. må innrømme litt fortvila.. for ti år siden var situasjon en annen.. for å si det sånn..

Nå har jeg vært syk fire år å blir bare mer svak i kroppen.. rullestolen å meg.. var ikke sånn det skulle bli.. heldigvis en flink familie som hjelper meg finne de beste løsninger å tenke rullestol samtidtig som skal være et lite koselig hjem.. nå må stolen brukes vi ser hvor jeg sliter med bare små ting.. håper på en god fin løsning i løpet av uka..

Så hvis bare sitter igjen med sofaen å bordet å evt et mindre spisestue bord.. ja da må jeg det..

Mye som forandrer seg i et sykdomsbilde ikke bare meg.. må ofre mye annet å.. sånn er det.. alikevel et hjem.. hjemmet mitt..

Vi er opptatt av det samme hvor mye vi må kutte ned på nå sofa kroken er viktig.. selvom stolen først nå.. glad man ikke vet fremtiden.. masse hjelpemidler for i det hele tatt fungere i hverdagen..

Soverommet gjorde vi om for to år siden.. nå blir det stua å kjøkkenet igjen fortsatt lite plass.. behovene mine har jo endret seg drastisk.. men syns jeg takler det bra med må ting fjernes må de.. helsa mi først.. så gjør vi det til hjemmet mitt..

Hvem hadde trodd jeg skulle bli så syk?? Gjøre det beste vi kan.. kanskje litt må selge unna igjen.. men helsa først å rullestolen.. bare har sofa å tvn.. å en liten spise krok.. å plass til mamma, pappa å bror når de er på besøk.. å hamsteren min..

Vært sånn et år nå å fungere ikke helt siden hjelpemidlene må komme først.. ærlighet om hvordan kan fortsette å bo i mitt hjem selvom syk..❤

Beskjeden.. du blir ikke bedre

Beskjeden om at du blir ikke bedre..

Skjønner at mange mange vil mitt beste.. men i mitt tilfelle blir det bare en drøm..

Har en spesiell cp diagnose.. alt som kan er forsøkt.. ordene nei du kommer aldri til gå igjen selv å blir avhengig av rullestol.. jobbes på spreng for få rullestol å hverdag til å fungere.. leiligheten min gjennom ti år osv.. alt må tenkes nytt.. må tenkes hva gjør vi nå i neste steg kapittel tilpasse Stines hverdag..

Med en gradvis tøffere hverdag med cp.. drømmene kan jeg ha selv fra livet i rullestol å med hjelp..

Ja skulle ønske ting bare kunne snu.. men sånn fungere det ikke ble veldig syk for fire år siden.. umulig fikse det.. kan ikke bare ta en pille eller operasjon så blir alt bra igjen.. ingens feil den operasjon ikke gikk som det skulle å her ligger/sitter jeg i dag..

Fått veldig mange spørsmål rundt dette også derfor velger skrive litt..

Men ja blir mer å mer lenket til rullestolen.. men ja sånn er det.. å har ikke bare valgt det.. nå er viktig hjelpemidler som en god permanent rullestol viktig for oss å jobbe med.. for at jeg skal kunne delta i hverdagen..

Drømmer

Drømmene.. de er mange.. ikke alt går.. mye jeg drømmer om men som ikke er mulig mer.. bare jeg kommer meg opp av senga å opp i rullestolen kan være nok for meg en dag.. nei ting er ikke som før å nå har også spasmene forandret seg.. så må være ekstra obs..

Kommer et anfall kan man ikke bare be meg samarbeide.. kroppen har ikke mulighet.. prøver å ikke tenke nå skjer det.. men man blir litt på vakt.. vet ikke hvordan dagen min blir..

Må ta en dag om gangen.. Ingen kunne forutse dagen jeg ble sykere.. å nå kommet til det punket ikke mer å gjøre.. Du å rullestolen sier de.. ja men sånn er det.. beholde humøret..

Ønsker alle følgere en fin dag..❤

Spasmer

I dag blir det en tur til tannlegen å håpe det går greit.. videre til vaksine etterpå.. men plutselig kan jeg få spasmer.. å nå må vi være ekstra obs..

Spasme mønsteret har forandret seg veldig.. plutselig bare får jeg en masse ufrivillig bevegelser i kroppen.. kroppen tar tak fra side til side å rister.. uten forvarsel.. går jo fast på medisiner men det kommer uansett.. så vi må ta en ny vurdering snart..

Å holde meg sterk gjennom en hverdag.. til tider tøft.. plutselig klarer jeg ikke stå en gang.. nei du kan ikke be meg stå eller nå må du stå selv her litt.. sånn funker det ikke.. under et spasme anfall svikter alle funksjoner.. å nå er det hvertfall flere ganger daglig.. å holde ut.. men hvor lenge..??

Rullestol

Når rullestolen blir min venn..

litt spesielt for meg var ikke denne veien det skulle gå.. klarer ikke stå selv mer.. ikke gå heller.. nå skal den elektriske rullestolen tilpasses til en heldags stol.. blir rart.. blir tøft innse i starten.. men klarer ikke mer.. å siden ikke er mer å gjøre..

Stolen blir et godt hjelpemiddel å en god ting i hverdagen.. nå tilpasses alt gradvis til hundre prosent.. håper på en roligere tid når vi er ferdig å sånn er det.. en del av meg.. men ordene er der fortsatt vi har prøvd alt.. må finne min egen vei gjennom livet på nytt sammen med stolen..

Stolen å jeg i en ny hverdag sammen.. sammen om alt..❤

I går

I dag satt jeg litt i den manuelle rullestolen med bare magebelte.. pleier bruke det på den.. gått greit for korte perioder.. men i dag fikk vi oss en overraskelse plutselig fikk jeg kraftig spasmer å kroppen holdt seg ikke ordentlig i magebelte.. klart å tydelig signal på hvor dårlig jeg begynner å bli å avhengig av gode hjelpemidler..

Vi vil søke fort på kryss belte i denne stolen å (brukes der den elektriske ikke har mulighet eller plass) så nå må bare mer å mer tilpasses sitte oppreist er utrolig vanskelig.. i dag fikk kroppen nok.. veldig sterke spasmer.. så ikke et bra tegn fra kroppen min..

Jeg holder humøret oppe for det..

Tur i sommer.. minnene

Kiel turen fra i sommer.. var en fin tur.. jeg må være glad for fikk være med på.. nå som er inne i en mer spastisk periode.. er det ikke bare bare reise på tur med meg.. å må tenke nøye på hvilken rullestol man må ha med.. å sykdommen min..

Må være glad for turen vi fikk å minnene.. kanskje kan gjentas.. men når et familie medlem til også er sykt.. må hensyn tas.. sett pris på minnene.. (ønsker ikke gå ut med familiens sykdom her..) så minnene er viktig for oss..❤⭐

Å gjøre det beste ut av det

Å bli mer å mer avhengig av et hjelpemiddel.. rullestolen jobbes nå med å tilpasses til permanent bruk.. klarer ikke stå selv lenger en gang.. blir bare verre.. er ikke mer å gjøre ikke mer å operere.. bare så vidt klarte meg gjennom buk operasjon.. var ganske dårlig etterpå over lengre tid..

Skulle ønske.. ønske ting var annerledes.. å se det går nedover er også tøft for mine nærmeste.. man føler seg låst.. til rullestol.. til senga.. siden ikke klarer stå å gå mer også utrolig tøft å innse.. ståpå viljen er der.. men kan ikke reise meg fysisk mer..

Men jeg prøver beholde smilet.. vi gleder også hvertfall over stolen gradvis blir bedre til mine behov.. trenger den nå til alt.. men er sterk på min måte..

Kryss belte har blitt en god løsning for holde meg mer oppe i stolen..

Stines hverdag er tøff om dagen.. familien prøver få meg til innse sånn er det vi får ikke gjort noe.. du blir sykere.. men vi er her for deg..❤

Tur langs Mjøsa

En tur langs Mjøsa.. de små øyeblikkene.. de små øyeblikkene jeg kan komme meg ut for tiden.. når kroppen gradvis svekkes.. er ikke til å ikke innrømme vi er inni en vanskelig periode nå.. valg på hva er best for meg.. hva er ikke... blir fort sliten om dagen..

Vi gleder oss bare til stolen blir tilpassa vi kan få meg sittende i stolen å få tilbake følelsen av en hverdag.. selvom ja blir mye tilpassninger.. å mye ting.. er fortsatt jeg som er i stolen selvom dårligere.. de små øyeblikk.. bare få se et smil igjen.. mindre smerter.. å gleden av å være mye ute igjen..❤

Hverdagen

Litt stille fra meg om dagen..

Dagene er tøffe.. hva skjer med kroppen.. blir gradvis mer svekket.. klarer snart ikke gå å stå..

Vi ser jeg svekkes mer å mer.. tirsdag blir det lege time.. hva gjør vi videre nå?? Kateter løsning.. eller står vi ovenfor nye operasjoner (foten har to feilstillinger) ryggen har jo en skade vi ikke vet om vil bli bra..

Snart har jeg ikke gangfunksjon igjen.. vi ser jeg må jobbe mer å mer for slite med små skritt å forflyttning.. ligger mer å mer i senga om dagen..

Håper vi får løst noen problemer denne uka.. hundre prosent avhengig av elektrisk rullestol i hverdagen.. å fungerer de tilpasningene må den vurderes få plass til inne også så kan sitte godt å være med i hverdagen..

Innerullestolen sliter med holde meg på plass bare siden fikk den å blitt mye mye dårligere..

På seks måneder nå.. behov å tilpassninger er en viktig del.. for en god hverdag.. vi har lenge tenkt neida trenger ikke en stol til alt.. jo gjør visst det.. selvom tungt valg å ta.. til det beste..❤

Tøffe dager.. for tøffe alene..

Les mer i arkivet » Oktober 2018 » September 2018 » August 2018